「RARE DISEASE DAY」

毎年2月最終日は「Rare Disease Day(RDD:世界希少・難治性疾患の日)」。
本大会は、患者さんとご家族、医療関係者、一般の方々、そしてサノフィ社員が同じ想いの下で繋がり合う、RDDのサポートプロジェクトです。
希少・難治性疾患と向き合う患者さんのことを想いながらラン・ウォークを行い、
参加者全員で達成した距離に応じた金額を、
サノフィが難病患者団体の活動のために支援させていただきます。

Rare Disease Dayとは

Rare Disease Day(世界希少・難治性疾患の日、以下RDD)は、より良い診断や治療による希少・難治性疾患の患者さんの生活の質(QOL)の向上を目指して、スウェーデンで2008年から始まった活動です。現在は述べ100カ国でRDDが開催されています。
日本では、2010年の東京開催を皮切りにして、毎年着実に開催地域が増えています。
来場者・参加者は、患者・家族や関係者に加え、医療従事者、医薬品研究開発者、これから本領域にて研究開発を志す方々、そして一般の皆様まで多種多様です。RDDは、希少・難治性疾患患者さん・家族と一般社会をつなぐことのできる企画として、年々その認識度・重要度が高まっています。

希少疾患とは

「希少疾患」は、患者数の少ない疾患の総称で、世界で約7,000種類あるといわれています。
日本における定義は「5万人未満であること」「医療上特にその必要性が高いもの」などの条件に合致するものとして、厚生労働大臣が指定するものとされています。
希少疾患は、一般的な症状を示すことも多く、誤診や治療の遅れにつながることがあります。
慢性的、進行性、時に命に関わる疾患のため、患者さんのQOLが大きく影響されます。

サノフィ、「Rare Disease Day」日本初開催から支援

サノフィでは、ヘルスジャーニー・パートナーとして人々を支えるというミッションの実現に向け、毎年、世界各地でRDDを記念した活動を実施しています。サノフィは、希少疾患領域のリーディングカンパニーとして、社会における希少・難治性疾患の認知向上を目指した同活動に賛同し、2010年日本初開催以来、RDDイベントの支援をしています。(サノフィジェンザイムの前身である、ジェンザイム・ジャパン株式会社時代を含む)。サノフィは、ライソゾーム病6疾患(ゴーシェ病、ファブリー病、ポンペ病、ムコ多糖症I型、ムコ多糖症II型、酸性スフィンゴミエリナーゼ欠損症(ASMD)※)および血友病A、血友病Bおよび後天性血栓性血小板減少性紫斑病の治療薬を提供しています(2024年1月時点)。

※ASMDは別名ニーマン・ピック病A型、A/B型、B型とも呼ばれています。

LysoLifeのご紹介

ライソゾーム病の症状、検査・診断、治療や社会保障制度など、ライソゾーム病に関するさまざまな情報を紹介しています。

  • ライソゾーム病とは?
  • ゴーシェ病
  • ファブリー病
  • ポンペ病
  • ムコ多糖症Ⅰ型・Ⅱ型
  • ヘモリフィアToday

みんなでこれまでに達成した距離

0 km

達成距離に応じた金額を、難病患者団体に支援させていただきます。


新しい生活様式における走行マナー

ファブリー病解説動画

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